Я даже боюсь представить, если бы мы не стали оперироваться и носить ортез

К нам в Фонд недавно пришло письмо из Ярославля, от благодарных родителей малыша, которому во время помогли врачи с лечением краниальными ортезами.

Доброго дня!!!
Спасибо вам большое за Вашу работу!
Иван чувствует себя замечательно, ходит в сад. На данный момент только зрение не до конца выправилось, а так все отлично! Мы очень рады, что попали в ваши заботливые руки. Это неоценимая помощь! Я даже боюсь представить последствия, если бы мы не стали оперироваться и носить ортез.
Выражаем огромную благодарность от Ивана и нашей семьи!!!
Мама Ивана.

Казалось бы, по содержанию письма нам остается порадоваться за малыша и пожелать ему и родителям, чтобы у них и дальше было все хорошо. Но все же необходимо вспомнить, как начиналась эта история. Как увидим, довольно типичная для многих других семей.

Из письма мамы в Фонд, написанного 2,5 года назад.

Доброго всем дня!
Моему третьему ребенку поставили диагноз: краниостеноз. Малышу 5 месяцев, форма черепа у него с рождения необычная. Мы обращались с вопросами к врачам, почему такая головка и что надо делать, но ответы были неопределенные. Некоторые говорили, что со временем головка выправиться, надо понаблюдать и подождать. Беспокойство не проходило, мы начали сами искать в интернете информацию по этому заболеванию.
Выяснилось, что надо ехать в Москву, причем врачи у нас в Ярославле в один голос твердили, что времени у нас еще много, до года, и мы можем спокойно оформлять квоту. Когда приехали на консультацию к нейрохирургу Сатанину Л.А., он сказал, что нам немедленно следует делать операцию, а не ждать до года. После операции обязательно ношение краниального ортеза (шлема).

Не будем рассказывать о перипетиях подготовки к операции и сопутствующих проблемах, они благополучно разрешились. Ванечке сделали операцию и после операции исправление формы головы продолжили с помощью индивидуально изготовленных ортезов (шлемов), которые малыш носил в течение шести месяцев. По фотографиям, присланным мамой Ванечки до начала лечения и через 2,5 года после окончания лечения, хорошо видны изменения формы черепа – от заболевания не осталось и следа, форма голова выправилась, и настроение малыша показывает это.

Примечание:  У Ванечки, согласно заключению нейрохирурга, было раннее закрытие родничков, такое заболевание имеет название –   краниостеноз.

Чем опасно это заболевание?

Краниостеноз – это преждевременное закрытие одного или нескольких черепных швов, что приводит к замедлению роста черепа в этой области. Таким образом, на фоне роста проявляется деформация черепа, а в тяжелых случаях увеличивается внутричерепное давление вплоть до нарушения зрения. В этих случаях отсутствие лечения приводит к тяжелым последствиям. По характерной форме черепа можно без труда определить, какие швы вовлечены в патологический процесс.

Все деформации черепа требуют обращения к нейрохирургу, так как могут приводить не только к нарушению формы, но и изменению внутричерепного давления.

Источник: http://cmfs.moscow/therapy/view?id=11

Заключение:

В данном случае настойчивость родителей, врачебное искусство и отзывчивость благотворителей помогли преодолеть это коварное заболевание, характерное тем, что упущенное время для лечения потом уже никаким образом нельзя будет восполнить.

Судя по отзывам и обращениям в наш Фонд, случай с Ванечкой – типовой и для многих других семей, которые ждут, что по мере роста форма головы сама исправиться. И местные врачи не всегда дают правильные рекомендации, что делать. Родители остаются наедине со своей бедой, а время идет…

Поэтому  наш совет родителям, которые столкнулись с этим заболеванием. Выход есть, современная медицина способна справляться с такими случаями. Не надо тратить время в беспомощном ожидании, ищите в интернете, обращайтесь за консультациями, пишите к нам в Фонд, и помощь будет оказана!