Короткая история Маркова Рустама и его надежда на помощь
История короткая, но за ней стоят и слезы, и страдания маленького человека, которому за свои немногие годы жизни немало пришлось испытать. Начать с того, что первые 6 лет из 8 своей жизни Рустам провел в Доме ребенка, в Саратовской области, где его врожденные заболевания оставались без необходимого лечения. Когда над шестилетним Рустамом оформила опекунство Зотова Наталья Александровна, то она получила с ребенком анкету, в которой было указано, что «него 3-я группа здоровья и инвалидности не было». Опекуны немедленно приступили к лечению. На протяжении 2016 и 2017 год врачи ставили различные диагнозы в различных лечебных учреждениях: вазомоторный ринит, аллергический ринит, назначали мази, капли, отсасывали выделения. В 2017 году удалили аденоиды, а также сделали ему 2 операции на почках. Не смотря на все усилия опекунов, состояние ребенка не улучшалось.
Так продолжалось до тех пор, пока в октябре 2017 года опекуны не приехали с ребенком на консультацию в НИИ Бурденко. Нейрохирург Сатанин Л.А. рекомендовал пройти дообследования, после чего ребенку был поставлен следующий сложный диагноз. Челюстно-лицевой дизостоз. Синдром Крузона. Энцефалопатия. Задержка психо-речевого развития. Внутренняя асимметричная гидроцефалия. Кондуктивная двусторонняя тугоухость.
В заключении ребенку было показано длительное этапное лечение. На первом этапе показано хирургическое лечение в объеме: моноблоковая дистракция или дистракция средней зоны лица.
Синдром Крузона – редкое генетическое заболевание, сопровождающееся прогрессирующими деформациями лицевой и мозговой части черепа и краниосиностозом с развитием сопутствующих нарушений. Симптомами этого состояния являются изменение формы головы (брахицефалия, скафоцефалия, тригоноцефалия), крючковидный нос, гипоплазия средней трети лица, нарушения зрения и слуха.
На первом этапе запланировано хирургическое лечение в объеме: дистракция средней зоны лица и установка дистракционных аппаратов. Стоимость аппаратов, необходимых для проведения операции — 398 421,00 рублей, из которых уже собрано по программе Марафон 135 797 руб.
Семья опекунов небольшого достатка. Вот как мама, Зотова Наталья Александровна, пишет об этом.
Наша Семья сейчас состоит из мамы – это я, папы – мой муж Новак Иван Николаевич, и семерых детей, пятеро их которых инвалиды. Всех лечим, делаем операции, живем дружно. За эти годы сделали пять операций, три из них Марковы Рустаму. Когда он пришел к нам, он говорил только одно слово «каляпа». Теперь говорит предложениями. Живем в деревне (переехали из города), держим живность. Дети едят натуральные продукты. Рустам в этом году пошел в первый класс.
Очень ждем Вашей помощи в проведении операции т.к. его здоровье ухудшается.
Очень прошу – помогите.