Информация об организации
Благотворительный фонд “Лицо Ребенка” учрежден в 2003 году. Основатель и президент фонда «Лицо Ребенка» — Виталий Владиславович Рогинский.
Доктор медицинских наук, профессор, заслуженный деятель науки РФ, лауреат премии Правительства России в области науки и техники, руководитель Клиники детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии, заведующий отделом детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии ФГБУ «ЦНИИС и ЧЛХ» Минздрава России, лауреат международной премии «Венский Кубок», лауреат премии «Профессия-жизнь», лауреат премии «Конкурс русских инноваций», почетный член Тверской государственной медицинской Академии, действительный член Европейской Ассоциации челюстно-лицевых хирургов, член академии Pierre Fanhard An International Honor Dental Organization, главный редактор журнала «Стоматология детского возраста и профилактика».
Деятельность фонда направлена на помощь детям с врожденными и приобретенными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области, опухолями лица и шеи, деформациями черепа, оказание им своевременной и качественной медицинской помощи.
Для достижения этих целей Фондом реализуются следующие задачи:
- Содействие в организации медицинского консультирования, лечения и реабилитации детей с заболевания черепно-челюстно-лицевой области
- Информирование родителей детей о возможности и видах получения медицинской помощи в России
- Сбор средств на оказание платных медицинских и реабилитационных услуг детям
- Привлечение общественного внимания к проблемам больных детей
- Разработка и реализация благотворительных программ и проектов, направленных на полную медико-социальную реабилитацию детей
- Поддержка инновационных проектов в сфере развития направления “Детская черепно-челюстно-лицевая хирургия”
Основные программы Фонда:
“Вернем детям красоту” – Помощь детям с врожденными и приобретенными заболеваниями челюстно-лицевой области, опухолями лица и шеи
“Формируем голову ребенка” – Помощь детям с врожденными пороками развития черепа
“Оздоровление“ – Помощь детям из сиротских учреждений с заболеваниями полости рта и зубов
“Портал ДЧЛХ и стоматологии” – уникальный интернет-ресурс по детской челюстно-лицевой хирургии и детской стоматологии, созданный в целях повышения эффективности (оперативности, объемов и качества) оказания медицинской помощи детям и подросткам с врожденной и приобретенной патологией черепно-челюстно-лицевой области.
О проблеме:
По статистике, ежегодно в России рождается около 50 тысяч детей с врожденными пороками и аномалиями лица и черепа. Эти цифры ежегодно растут, а такие дети относятся к наиболее тяжелой группе детей инвалидов. В 5-7 % случаев родители отказываются от них еще в родильном доме, испытывая тяжелейший психологический шок и думая, что помочь им ничем нельзя. Между тем это далеко не так.
Дети с такими пороками имеют характерный внешний вид и поэтому часто даже персоналом роддомов расцениваются как умственно-отсталые и нежизнеспособные. Между тем, эти дети в 85% случаев интеллектуально сохранны. При своевременном начале лечения, соблюдении этапного комплексного подхода к лечению и реабилитации с применением современных технологий, недостатки внешности и функций такого ребенка можно свести к минимуму, улучшив тем самым качество жизни такого ребенка и его родителей.
Врожденных заболеваний черепно-челюстно-лицевой области известно множество. Это – расщелины губы и нёба; расщелины лица; сосудистые образования, опухоли и опухолеподобные образования лица и шеи (т.н. гемангиомы, сосудистые мальформации, сосудистые гиперплазии, сосудистые опухоли, лимфангиомы, нейрофиброматоз, пигментный невус, «винные пятна», кисты, свищи); недоразвития верхней и нижней челюстей, пороки развития ушных раковин; пороки развития костей черепа; дефекты и деформации костей и мягких тканей лица и черепа; синдром I-II жаберных дуг (синдром Гольденхара), синдром Пьера Робена, синдром Франческетти; синдром Тричера Коллинза, синдром Крузона; синдром Апера; синдром Пфайффера; синдром Нагера; сочетанная черепно-челюстно-лицевая патология, краниостенозы, недоразвитие костей черепа, деформации черепа.
Для каждой врожденной аномалии существуют свои специфические осложнения. Некоторые деформации сопровождаются возникновением функциональных нарушений: расстройствами глотания, слуха, речи, дыхания и зрения. Встречаются случаи задержки развития и снижения способности к обучению.
Представление ребенка о самом себе и его отношения с семьей и другими людьми — эти эмоциональные аспекты жизни ребенка всегда нарушены при деформациях лица. Разрешение этих проблем — такая же важная часть лечения, как ликвидация дефектов с помощью хирургических операций.
Детская челюстно-лицевая хирургия – достаточно молодое направление отечественной медицины. Раньше многие виды заболеваний и пороков развития оперировали только после 16 лет. В последнее десятилетие были разработаны новые методики хирургических операций, которые позволяют корригировать практически любые деформации лицевого скелета начиная с первых дней жизни ребенка. В настоящее время почти во всех случаях врожденных аномалий лица можно с помощью реконструктивной хирургии ликвидировать или значительно уменьшить проявления врожденных деформаций. Конечной целью таких вмешательств является нормальное самочувствие ребенка — создание у него благоприятного впечатления от собственной внешности. Кроме ликвидации косметического дефекта, целью хирургической операции является устранение функциональных расстройств. Ранняя диагностика и своевременное лечение— ключ к успеху в коррекции аномалий лица. Если удается вовремя скорригировать костный дефект, то в дальнейшем кости ребенка начинают расти нормально.
Так как устранение врожденной аномалии лица — очень сложное дело, оно требует участия специалистов самого различного профиля. В зависимости от особенностей конкретного случая, в бригаду специалистов могут входить врачи разных специальностей: челюстно-лицевой хирург, ортодонт, стоматолог, нейрохирург, ЛОР-врач, кардиолог, логопед, стоматолог, ортопед.
Период выздоровления и реабилитации очень важен — в это время ребенок периодически осматривается специалистами, получает поддерживающие виды лечения и реабилитации. Родители получают консультации по интересующим их вопросам.
После своевременного и правильного комплексного лечения и реабилитации такого ребенка, внешний вид его улучшается, а иногда удается и полностью избавить ребенка от заболевания. Такой ребенок может уже к 6-7 годам ничем не отличаться от здоровых сверстников и уже к школьному возрасту вливаться в коллектив здоровых детей и спокойно, без психологических проблем, реализовывать свой творческий и жизненный потенциал. Среди наших подопечных очень много уже взрослых людей, которые добились значимых результатов в разных сферах экономики нашей страны.
Комплексная реабилитация таких детей и полное восстановление их здоровья – приоритетное направление деятельности нашего фонда.
Основные результаты работы фонда:
Программа “Вернем детям красоту” начала работать в 2005 году, за это время помощь была оказана более чем 1800 детей из разных регионов России и стран ближнего зарубежья (Украина, Белоруссия, Казахстан, Армения, Абхазия). Многие уже окончили лечение. Программа медицинской реабилитации помогла им адаптироваться среди здоровых детей, не ощущать своей “неполноценности” и успешно реализовать себя во взрослой жизни.
Программа “Формируем голову ребенку” стартовала в 2013 году. В рамках программы была организована консультативная и медико-реабилитационная помощь детям с со сложными деформациями черепа. Консультации и лечение дети проходили в НИИ нейрохирургии им. академика Н.Н.Бурденко. Применяемые в рамках программы инновационные методики лечения помогли уже более чем 200 детей получить своевременную и качественную медицинскую помощь, которая помогла сохранить не только внешний вид, но и предупредить развитие мозговых нарушений у этих детей, связанных патологичным ростом костей черепа.
Программа “Оздоровление” разработана и реализуется с 2009 года совместно с ведущим учреждением России в области стоматологии – ФГБУ “ЦНИИС и ЧЛХ” Минздрава России. Программа является лауреатом премии “Деловая Слава России – 2010”. В ее рамках проводятся акции – выездные мероприятия врачей-стоматологов ЦНИИСа в детские сиротские учреждения России, находящиеся вдали от крупных городов. Акции реализованы уже в Московской, Архангельской, Ленинградской и Калужской областях. Проведено лечение более 1500 детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в т.ч. детей с ограниченными возможностями. Выполнение программы помогло предупредить развитие воспалительных заболеваний, вызванных развитием кариеса у детей-сирот, проживающих на охваченных программой территориях.
Уставные документы и свидетельста
Некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Лицо Ребенка»
Юридический адрес: 107078, Москва, Большой Козловский пер., д.10, стр.2
Фактический адрес: 119021, г.Москва, Зубовский бульвар, д.13, стр.1, 6-й этаж, офис 27, кабинет 6
Банковские реквизиты
ИНН 7701340199, КПП 770101001
Р/с 40703810900000000351 в ОАО “ОТП Банк” г. Москва
К/с 30101810000000000311 БИК 044525311
ОГРН 1037701912720
ОКАТО 452 865 550 00
Код по ОКВЭД 85.32, 85.12, 73.10, 74.30.4, 74.84, 65.23
ОКПО 70122489
Телефоны: 8 (499) 246-68-03; 8 (963) 726-05-12, факс: 8 (499) 246-68-03, e-mail: childface@mail.ru, сайт: http://childface-fund.com
Президент – Рогинский Виталий Владиславович
Исполнительный директор– Сапрыкина Анна Владимировна
Главный бухгалтер – Третьякова Ирина Ивановна