Дан-Хаяа

Заболевание: синдром Аперта

Нам написала Дозураш, мама нашей бывшей подопечной Дан-Хаяа из Кызыла. Она прислала праздничные фотографии и поделилась невероятной новостью: Дан-Хаяа пошла в первый класс в самую обычную общеобразовательную школу!

Для ребенка с синдромом Аперта — это колоссальная победа. И за этим школьным звонком стоит огромный путь, который мы прошли вместе.

Давайте вернемся в 2018–2019 годы. Малышка Дан-Хаяа родилась со сложной патологией: кости черепа срослись внутриутробно, зажимая мозг. Пальчики на ручках и ножках девочки тоже были полностью соединены. В Кызыле не было нужных специалистов. Семья тувинского пастуха, где подрастали четверо детей, была в отчаянии.

Тогда руководитель нашего фонда, профессор Виталий Владиславович Рогинский, однозначно заявил: «Ребенку требуется операция с использованием дистракторов… голова девочки примет анатомически правильную форму».

Компрессионно-дистракционные аппараты, необходимве для проведения операции стоили дорого. Но благодаря стратегическому партнеру нашего фонда — Русфонду — и миллионам зрителей «Первого канала», вся сумма на дорогостоящие аппараты была собрана. В октябре 2019 года хирурги нашего Центра челюстно-лицевой хирургии в Москве успешно провели сложнейшую остеотомию костей теменно-затылочной области. Мы реконструировали череп Дан-Хаяа, подарив её мозгу пространство для развития.

Прошло несколько лет. И сегодня, 1 Сентября, дочка пастуха из далекой Тывы, которой когда-то грозила тяжелейшая инвалидность, стоит на школьной линейке в красивой форме и с белыми бантами! Она сидит за партой вместе со всеми ребятами. Дан-Хаяа очень хочет учиться только на отлично! А еще она растет невероятно творческой: всем сердцем любит петь, танцевать и проводит с музыкой каждую свободную минуту. 

Мама Дозураш просит передать в этот праздничный день самую глубокую благодарность врачам нашего фонда, читателям Русфонда и каждому, кто подарил её дочери шанс на это счастливое школьное детство.

Эта история — живое доказательство того, что вместе мы способны побеждать даже самые тяжелые диагнозы. Дан-Хаяа пошла в школу благодаря вашей вере и поддержке!