В наш фонд пришло письмо от мамы маленького Яна, выдержки из которого приводим ниже.
«Благодарим благотворительный фонд «Лицо Ребенка» за содействие в организации лечения нашего Яника – в общей сложности нашему сыну было проведено 3 операции. Ян чувствует себя прекрасно, внешний вид головы заметно улучшился. В него не тыкают пальцем, не перешептываются…
С октября месяца Яник ходит в сад. Адаптация прошла легко, у него появилось много друзей. Сынок очень любит общаться и много говорит. Воспитатели отмечают, что это очень смышленый ребенок, развитый не по годам.
Спасибо огромное врачам, Фонду “Лицо ребенка” и Русфонду, за организацию помощи и сбор средств для обеспечения выполнения лечения нашему Янику..
Вы сделали жизнь нашего сына прекрасной!
Эти радостные строки и благодарности появились не сами по себе, а как результат упорной борьбы родителей за здоровье мальчика, врачебному искусству докторов и позиции неравнодушных людей, которые помогли собрать средства на приобретение необходимых материалов.
А в 2017 году, после рождения Яника, его мама написала письмо совершенно другого содержания:
«В конце 2016 года мы стали счастливыми родителями маленького крохи, нашего сыночка Яника, которого мы с мужем так ждали! Но наша радость в скором времени была омрачена диагнозом врачей, который для нас прозвучал как приговор: краниосиностоз, ребенка, скорее всего, ждет умственная неполноценность”.
Вот такой жестокий и очень быстрый переход родителей от радости и счастья по поводу появления ребенка в семье к тревогам и горю, на которые их мальчик, возможно, будет обречен в будущем, такая крошка…
Но родители не опустили руки, не смирились с таким негативным сценарием, а делали, что должно делать родителям – искали способы борьбы с тяжелым заболеванием их сына. Они обратились в интернет, что в наше время подчас единственная возможность найти выход из тупиков, связанных с подобными тяжелыми заболеваниями маленьких детей.
«Просмотрев в интернет истории мамочек детей с такими же диагнозами, я узнала, что такие заболевания излечимы! Что есть большой шанс на то, что наш малыш вырастет совершенно обычным мальчишкой, и ничем не будет отличаться от других детей».
Такую надежду подтвердили и врачи НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, куда обратилась мама, после поисков в Интернете. Доктор Л.А. Сатанин обследовал ребенка и поставил диагноз: синдромальная форма краниостеноза, множественный синостоз, сложная деформация черепа. Он отметил, что случай тяжелый, требуется этапное хирургическое лечение с установкой дистракционных аппаратов, но шансы на возвращение здоровья малышу имеются, если без промедления начать процесс лечения.
За истекшее время мальчику выполнили три операции и сейчас результаты говорят сами за себя, Яник здоров!
На фотографиях видно состояние малыша до и после лечения.
Краниосиностоз (краниостеноз, от греч. cranio — череп и synostosis — сращение костей) — раннее закрытие черепных швов, что способствует ограниченному объему черепа, его деформации и внутричерепной гипертензии. Заболевание встречается у одного новорожденного на 2000, чаще наблюдается у мальчиков.