Сейчас волосы отросли у Жени, не видно ни шва,
ни бугорков от рассасывания пластин
Врожденные черепно-лицевые деформации широко распространены среди новорожденных и, в большинстве случаев, проявляются многочисленными сочетанными функциональными и косметическими дефектами, оказывающими непосредственное влияние на нормальное развитие ребенка. По статистике количество этих детей неуклонно растет. Это подтверждается ежегодным увеличением обращаемости в различные краниофациальные центры мира. Ежегодно на территории РФ и стран СНГ рождается около 15 тысяч детей с черепно-лицевыми деформациями.
Перепад настроения родителей, от блаженства и счастья во время ожидания появления своего ребенка, к боли, тревоге и растерянности, при рождении малыша с видимыми черепно-лицевыми деформациями, очень велик, что может привести к пассивной позиции и просто парализовать волю к действиям, именно тогда, когда для лечения новорожденного требуются незамедлительные практические шаги.
Хорошо, когда эти практические шаги по лечению ребенка с такими заболеваниями, совершаются без потери времени на напрасные ожидания чудесного выправления формы головы по мере роста. Но для этого нужно, чтобы и родители, и врачи на местах, и нейрохирурги в специализированных клиниках, все участники во время и хорошо выполнили свои обязанности.
Родители маленькой девочки Жени, родившейся с подобными деформациями, не впали в состояние бесплодного ожидания, а получив тяжелый диагноз, по рекомендации врачей на месте проживания, сразу обратились за консультацией в НИИ нейрохирургии им. акад. Н.Н. Бурденко.
Приведем выдержки из письма Анастасии, мамы Жени.
Здравствуйте, нашей дочке Жене сейчас четыре месяца. Она родилась в августе этого года, и в роддоме врачи сразу обратили внимание на необычную форму головы ребенка. Кто-то говорил, что все нормально, и деформация выправится, но мы все равно сразу показались специалистам-нейрохирургам в поликлинике, где нам поставили диагноз – краниосиностоз, тригоноцефалия. Внешне это заболевание проявляется характерным костным гребнем на лобике и килевидной формой лба, которая видна с определенного ракурса (сверху или снизу), а по сути, является рано сросшимися косточками черепа. К сожалению, это не только дефект внешнего вида, это серьёзная деформация, которая может привести к повышению внутричерепного давления, а также помешать росту и развитию мозга нашей малышки.
Тригоноцефалия (вариант краниостеноза) – заболевание, характеризующееся преждевременным «срастанием» некоторых костей черепа, которое препятствует дальнейшему правильному росту черепа, и соответственно, развитию головного мозга, повреждает форму головы и лица, ведет к отставанию в интеллектуальном развитии ребенка.
Врач-нейрохирург НИИ нейрохирургии им. акад. Н.Н. Бурденко, Сатанин А.Л., подтвердил диагноз заболевания – тригоноцефалия, с показаниями к операции типа фронто-орбито-париетальная реконструкция свода черепа с применением саморассасывающихся пластин.
Следующим препятствием в борьбе за здоровье девочки стал тот факт, что необходимые для операции биорезорбируемые (саморассасывающиеся) пластины не покрываются страховкой. Для семьи скромного достатка, сумма на приобретение пластин была за пределами возможностей. Для решения этого вопроса мама Анастасия обратилась в Русфонд и фонд Лицо ребенка, которые работают в рамках совместной программы «Русфонд.Лицо». Жители России, отзывчивые на чужую боль, пожертвовали свои средства на лечение маленькой Жени.
В феврале 2018 года сложная операция была успешно проведена врачом –нейрохирургом НИИ нейрохирургии им. акад. Н.Н. Бурденко, Сатаниным Александром Леонидовичем. Мы приведем строки из недавно полученного письма, которые говорят сами за себя и лучше показывают, как чувствуют себя мама и ее дочка.
Мы очень благодарны Фондам Руфонд и Лицо ребенка за оказанную помощь. Операцию нам сделали 6 февраля этого года, все прошло хорошо, дочь быстро пошла на поправку, и нас с ней быстро выписали, осложнений не было. Сейчас волосы отросли у Жени, и не видно ни шва, ни бугорков от рассасывания пластин.
Большое спасибо! С уважением, Анастасия
На фото девочка Женя до и после операции
