В каждой профессии судят и оценивают уровень мастерства учреждений и специалистов, в конце концов, не по словам и обещаниям, а по результатам, которые подтверждаются непосредственно отзывами людей, для которых и работают профессионалы. Но какой результат можно считать высоким, если речь идет о ребенке, у которого сразу после рождении было выявлено тяжелое заболевание и поставлен такой диагноз: частичный краниостеноз, сагиттальный синостоз, скафоцефалия? Когда этот результат будет виден и успокоит волнующихся родителей?
Краниостеноз — это преждевременное закрытие одного или нескольких черепных швов, что приводит к замедлению роста черепа в этой области. На фоне роста проявляется деформация черепа, а в тяжелых случаях увеличивается внутричерепное давление вплоть до нарушения зрения. Кости черепа при таком заболевании сдавливают мозг и это чревато повышением внутричерепного давления, нарушением зрения, вплоть до слепоты. Раньше таких детей лечили только хирургическим методом – реконструкция черепа. В настоящее время разработан оригинальный метод – изготовление и ношение специального шлема – краниального ортеза. Он изготавливается индивидуально и ему задается форма, по которой должен «расти» череп.
Мы расскажем небольшую историю из жизни маленького Матвея, которому сразу после рождения, в 2013 году был поставлен такой диагноз. Приведем строки из письма его матери, Елены, которое было направлено в адрес Русфонда.
Мой сын родился с неправильной формой головы: в виде ладьи. Как выяснилось, голова Матвея деформировалась из-за раннего закрытия шва между костями черепа. Никогда про такое не слышала, хоть это второй мой ребенок. Врачи говорят, один случай на пять тысяч детей. Местные медики срочно направили нас в НИИ нейрохирургии им. Бурденко. Форму головы надо корректировать специальным шлемом до и после операции по реконструкции черепа. Если не сделать операцию в ближайшее время, последствия вызовут задержку умственного развития сына. Операция пройдет по госквоте. А на оплату шлема у нас, бюджетников, нет денег. Я преподаватель детской школы искусств, декретных еще не было. Муж служит в пожарной части. Просим вашей помощи. Елена, Липецкая область.
Не станем описывать волнение и ожидание родителей, связанные со сбором средств на помощь, на организацию лечения и собственно операцию. Благодаря работе сотрудников Русфонда, в рамках совместной программы «Формируем голову ребенка» фонда Лицо ребенка, и тому, что откликнулись жители России, необходимые средства были собраны. В конце 2013 года, врачами НИИ нейрохирургии им. акад. Н.Н. Бурденко Матвею была выполнена операция – реконструкция костей свода черепа с эндоскопической ассистенцией, при этом, до и после операции он носил специальные корректирующие шлемы.
И вот, как подтверждение высокого результата лечения Матвея, спустя быстро пролетевшие пять лет после операции, мы недавно получили письмо от Елены, мамы Матвея.
Мы всей семьей очень признательны, что Вам до сих пор не безразлично состояние Матвея и Вы продолжаете заботиться о нашем мальчике. Не перестаю говорить большое спасибо всем, кто помог Матвею. Низкий поклон и Фонду Лицо ребенка и Русфонду, за все то, что Вы для нас сделали.
Немного напишу о его состоянии. Шлемы, которые были нам предоставлены, очень помогли. Матвей носил их как до операции, так и после нее. Именно в них он мог держать голову прямо, когда лежал в кроватке ( до операции это было невозможно). После операции Матвей недолго проходил в нем (голова растет и в скором времени он стал нам маленьким). По приезду в Москву мы показали Матвея доктору, Сатанину Леониду Александровичу. Доктор остался доволен результатом своей работы (это его слова) и мы довольны тоже. Форма головы получилась практически идеальной, как будто ничего и не было. Сколько было радости!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Сейчас состояние Матвея удовлетворительное. Потихоньку ходит в садик, я надеюсь, что все будет хорошо и дальше. Высылаю Вам несколько его фотографий, для полной картины.
Мы также надеемся, что Матвей будет расти и развиваться здоровым мальчиком, без последствий, связанных с таким непростым заболеванием и желаем маме Елене и семье Матвея счастья и благополучия!
