Помощь детям с заболеваниями челюстно — лицевой области

Егору из Белоруссии помогли в России или Синдром Пфайфера – не приговор!

Счастливейший день для каждой семьи – день рождения ребёнка. Как чудесны милые хлопоты, предшествующие его появлению на свет Божий! Покупка кроватки, ванночки, рубашонок-распашонок, ползунков… Да только ли это! Как чисто и светло становиться на душе. Будущая мать, чутко вслушиваясь в зарождающуюся в ней новую жизнь, становится  величественной и красивой той удивительной, неповторимой красотой, которую способно дать женщине только материнство.

Гордость переполняет будущих отцов, мечтающих о наследнике, продолжателе рода или о нежной, как цветок доченьке, отраде душе и сердцу. Наверняка нечто подобное испытывали и молодые супруги Колошины, Яна и Дмитрий, что живут в Могилёвской области братской Беларуси, ожидавшие появления на свет своего второго ребёнка, на сей раз мальчика, желанного и долгожданного.

Однако беременность Яны протекала не так, как хотелось бы. Уже на 31 неделе при плановом проведении УЗИ у плода была выявлена опаснейшая патология – отклонение в развитии костей черепа. И хотя и родители, и медперсонал роддома были готовы к тому, каким может родиться ребёнок, действительность превзошла даже самые худшие ожидания…

В областной больнице Могилёва, куда Колошины обратились, был поставлен диагноз: синдромальный краниостеноз – раннее закрытие черепных швов. Но отчаиваться, опускать руки, расписаться в собственном бессилии перед безжалостной Судьбой было не в характере Яны и Дмитрия, нужно было действовать и немедленно. И они отправились в Минск: в Могилёве им посоветовали обратиться к генетику в соответствующий медицинский центр.

После долгих, подчас изнуряющих обследований новорожденного врачи центра диагностировали наличие у Егорушки синдрома Пфайффера. Синдром Пфайффера… Редкое и страшное заболевание, характеризующееся расстройством на генетическом уровне, которое проявляется досрочным срастанием костей черепа, что является непреодолимой преградой для дальнейшего развития мозг ребенка. При этом происходят изменения формы головы, искажается  лицо. Дети, рожденные с таким заболеванием имеют выпуклый лоб, плоский затылок, недоразвитие верхней челюсти, широко расставленные, выпуклые глаза. Эти аномальные явления могут вызывать глухоту, задержку в умственном развитии ребёнка, патологию развития челюсти и роста зубов.

Прогноз это заболевание имеет неутешительный, и нередко приводит к смерти или делает ребёнка полным инвалидом. Но сдаваться супруги Колошины не собирались.

Минские врачи сказали, что ребёнку нужна операция. И посоветовали отправиться в Россию, потому что в Белоруссии такие операции пока не делают. Ни минуты не раздумывая, родители с мальчиком решили поехать в Москву, веря, что там им помогут.

В феврале 2018 года Яна и Дмитрий привезли Егорушку на консультацию в НИИ нейрохирургии им. Бурденко, где опытнейшие врачи подтвердили диагноз, поставленный мальчику Минскими коллегами, и дали согласие на выполнение ряда сложнейших операций, которые должны были помочь малышу сохранить здоровье и вернуть ему нормальный внешний вид.

Операция эта весьма дорогостоящая, для её проведения требовалась немалая сумма, которой у Колошиных не было – для не российских граждан подобного рода операции проводятся исключительно на платной основе, — таковы реалии нашего времени. Но мир не без добрых людей, тем более, русский мир. Яне и Дмитрию посоветовали обратиться в Русфонд, где помогают таким детям собрать средства на лечение. Здесь в России, Егорушка не стал чужим, его беду, беду семьи Колошиных, люди восприняли как свою, ибо чужих бед не бывает, кому, как не русскому человеку знать это.

На просьбу благотворители откликнулись незамедлительно, едва только Русфонд объявил о сборе средств на операцию мальчику. Присылали, кто сколько мог. Были и небольшие пожертвования, в несколько десятков рублей. Не остались в стороне и российские предприниматели – помогали более серьезными суммами.

В рекордно короткие сроки – операция нужна была срочная, счёт шёл даже не на месяцы – недели! – необходимые средства были собраны, даже более того. Их хватило не только на саму операцию, но и на проведение предоперационной подготовки ребенка к операции: на приобретение компрессионно-дистракционных аппаратов, изготовление индивидуального шаблона для дистракции и выполнение компьютерного моделирования будущей операции.

Сколько слёз пришлось выплакать Яне, как глубоки были переживания Дмитрия, не в силах взять боль сына на себя, знают только эти самоотверженные люди, люди, которым пришлось перенести столь суровые испытания. С радостью, ни минуты не раздумывая, отдали бы они свои жизни ради спасения сынишки.

И вот в августе нынешнего года Егорушка был, наконец прооперирован. Ему была выполнена остеомия костей теменно-затылочной области и установлены дистракционные аппараты. Операция прошла успешно, обошлось без осложнений! Вскоре Егорушка был выписан и уехал домой, с тем, чтобы через полгода вернуться для удаления установленных аппаратов. И врачи уверили счастливых Яну и Дмитрия, что сынишка их будет нормально расти и развиваться!

История маленького Егорушки и его родителей — это история, как  сказал поэт «всем смертям назло!». Она учит нас преодолевать любые испытания, ниспосланные Судьбой, не сдаваться ни при каких, пусть даже самых страшных диагнозах и верить в лучшее.

А ты, Егорка, малыш, ставший родным для многих людей в России, расти бодрым и здоровым. И пусть беда, настигшая тебя в самом начале жизненного пути, окажется первой и последней в твоей жизни. Счастья тебе, малыш! И низкий поклон Яне и Дмитрию за их волю, мужество и терпение!

В заключение нашего короткого очерка немного сухой статистики. Так вот, согласно этой самой статистике, с синдромом Пфайффера рождается один ребёнок на 100000 новорождённых. Но если 100000 добрых сердец придут на помощь одному маленькому сердечку это ведь будет здорово, правда?

И в завершение хочется привести слова из письма мамы:

«…От всей нашей семьи хотим выразить огромную благодарность всем неравнодушным, всем кто откликнулся на просьбу о помощи. Огромное спасибо всем добрым людям, которые откликнулись на нашу просьбу о помощи. Спасибо, что не прошли мимо и оказали нам такую нужную и жизненно необходимую помощь. Большое спасибо за теплоту и поддержку. Благодарим от всей души и низкий вам поклон. Дай Бог всем вам и вашим семьям здоровья и благополучия!!!!
Теперь наш Егорка будет расти здоровым! Он сможет нормально развиваться, так как кости черепа больше не будут сдавливать важные центры мозга, он не будет мучиться головными болями, и, надеемся, будет учиться в обычной школе. Вы дали ему шанс на полноценную жизнь!

С огромным уважением и благодарностью,
семья Колошиных»

 

Поиск по рубрикам

Архивы

Информационный партнер Портал ДЧЛХ

Разработка — Автоматизация менеджмента

Подпишитесь на новости сайта

Счетчик

Яндекс.Метрика