Амир чувствует себя прекрасно, ходит в детский сад, не специализированный, а в обычный детский сад
С некоторыми пациентами нам в Фонде приходится встречаться не один раз, заболевания с тяжелым диагнозом требуют этапного лечения. Так было и в случае с Амиром, мальчиком из Уфы, которому сейчас уже 4 годика, а позади уже годы борьбы за здоровье и несколько перенесенных операций…
Началась эта история в 2015 году, когда после рождения Амиру поставили диагноз – синдром Крузона и в возрасте 4 месяца, по месту жительства, сделали первую операцию, провели краниопластику, после которой было осложнение. Родители через несколько месяцев после операции заметили, что деформация головы продолжается, а состояние ребенка ухудшилось.
Начались поиски клиник и врачей, чтобы помочь Амиру, ведь родители понимали, что необходимо принять все меры, чтобы голова ребенка формировалась правильно, поскольку иначе последствия будут очень тяжелые и необратимые, потеря слуха, зрения, умственная отсталость…
Обратились в Москву, в НИИ нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко, к доктору – нейрохирургу Л.А. Сататнину. После обследования и диагностики было показано этапное лечение и в 2016 году проведена операция – остеотомия костей теменно – затылочной области, с установкой дистракционных аппаратов, которые способствовали раздвижению костей черепа, чтобы мозг ребенка не был зажат в процессе роста.
Далее, в апреле 2017 года доктор Сатанин Л.А. провел вторую операцию: двусторонняя фронто-орбитальная реконструкция и выдвижение, т.е. ребенку врачи выдвинули кости лицевого скелета, чтобы мозгу не мешать развиваться.
Понадобилась и третья операцию, которую доктор Сатанин Л.А. выполнил в ноябре 2017 года, связанная с удалением у ребенка грыжи в области левой орбиты глаза.
Дополнительно надо отметить, что в 2018 году Амиру удалили аденоиды, привели в порядок зубы и начали ортодонтическое лечение.
Таким образом, к своим 4 годам мальчик перенес 4 сложных операции. Амир все стойко перенес, благодаря своим родителям и мастерству врачей. Что касается результатов – то о них скажет фото Амира и письмо в Фонд его родителей, выдержки из которого приводим ниже.
Добрый день!
У нас всё хорошо, спасибо, Амир чувствует себя прекрасно, ходит в детский сад, не специализированный, а в обычный детский сад, в саду Амиру очень нравится, с удовольствием ходит, во время операций и лечения нам этого не хватало, а именно общения, социума. Во всех мероприятиях, проходящих в детском саду, активно участвует. В развитии практически не отстает от сверстников, единственное с разговорной речью есть чуть проблемы (некоторые буквы не выговаривает), но это поправимо, и мы этим занимаемся, посещаем логопеда, также постоянно ездим в Москву, в ЦНИИС и ЧЛХ. А так всё отлично, все понимает, делает, бегает и прыгает, как все детишки.
Со слезами на глазах выражаем всем огромную благодарность, Леониду Александровичу Сатанину, нашему хирургу, это человек с золотыми руками и очень добрым сердцем, всегда всё выслушает, подскажет, объяснит, поможет, Ивану Анатольевичу Тетерину, наш лечащий врач, тоже очень хороший человек, профессионал своего дела, и всему персоналу ФГАУ НМИЦ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко Минздрава России.
Также выражаем огромную благодарность всему персоналу благотворительного фонда Русфонд за сбор средств на дистракторы и ортодонтию, за оказанную нам помощь. Мы даже представить не можем, что было бы, если бы Вы нам не помогли.
Спасибо огромное.
Ваша помощь оказанная нам она неоценима, просто бесценна.
Спасибо!!!
Мы также очень рады такому ходу выздоровления и выражаем надежду, со здоровьем и красотой Амира все будет в порядке.
Синдром Крузона — это редкое генетическое заболевание, основным проявлением которого является краниосиностоз, т.е преждевременное сращение костей черепа, ведущее к деформации мозгового и лицевого отдела черепной коробки. Впервые это состояние было описано в 1912 году французским педиатром О.Крузоном. Тип наследования — аутосомно-доминантный. Одинаково поражает как мальчиков, так и девочек.Симптомами этого состояния являются изменение формы головы, крючковидный нос, гипоплазия средней трети лица, нарушения зрения и слуха.
