Помощь детям с заболеваниями челюстно — лицевой области

Архитектура головы. Как устроено производство и применение краниальных ортезов

С краниостенозом (преждевременное закрытие черепных швов. – Русфонд) в мире рождается один ребенок на полторы тысячи. В России такой статистики нет, но если ориентироваться на мировую статистику, то примерно 1300 детей ежегодно нуждаются в лечении краниостеноза. Для коррекции формы черепа надо носить краниальные ортезы – специальные шлемы. В реестре отечественной медтехники их нет, и, соответственно, на них нет и госквот. Сейчас вопрос можно решить с помощью благотворительных фондов «Лицо ребенка» и Русфонд. За все время в Русфонд поступило более 280 обращений на общую сумму свыше 50 млн руб. Производят шлемы только в двух местах во всей России.

Как это бывает

Анна – мама Лизы Козловой, у которой краниостеноз был диагностирован в три месяца. Анна говорит:
«Наша Лиза – долгожданный ребенок. Когда девочка родилась, сразу было видно: с ней что-то не так. Глазки были неодинаковые, лоб и нос искривлены, но в роддоме мне сказали: «Родовой отек, спадет». Время шло, а «отек» не спадал. Я пыталась разобраться в ситуации, обошла кучу врачей, но мне говорили только одно: «Мы такого никогда не видели».

Тогда я сама стала искать информацию и прочитала, что нужно сделать компьютерную томографию (КТ) с 3D-реконструкцией костей черепа. Томография показала сращение коронарного шва и плагиоцефалию – асимметрию свода черепа. Я стала изучать места, где лечат детей с таким диагнозом, – их оказалось мало. Выбрала Бурденко и попала на прием к детскому нейрохирургу Леониду Сатанину. Выяснилось, что такой диагноз врач может поставить даже без КТ, «все видно невооруженным глазом».

Для коррекции формы черепа потребовался шлем, и мы обратились за помощью в фонд «Лицо ребенка», а оттуда в Русфонд, где нам выделили необходимые средства. За два месяца пришлось сменить два шлема – голова дочки быстро росла. Теперь предстоит операция, потому что плагиоцефалию в нашем случае по-другому не исправить. Операцию также оплатит Русфонд, за что мы очень благодарны.

Теперь я знаю, что таких историй немало и главное – как можно раньше попасть к специалисту, а не слушать советы типа «просто кладите ребенка на другой бок»».

Читать полностью

Поиск по рубрикам

Архивы

Информационный партнер Портал ДЧЛХ

Разработка — Автоматизация менеджмента

Подпишитесь на новости сайта

Счетчик

Яндекс.Метрика