Помощь детям с врожденными пороками развития костей черепа

Программа «Формируем голову ребенка» направлена на помощь детям с деформацией черепа, в т.ч. краниостенозами и др. заболеваниями, связанными с деформацией формы черепа у ребенка. Программа предусматривает комплекс взаимосвязанных последовательных мероприятий, способствующих формированию правильной анатомической формы черепа ребенка и предупреждающих развитие функциональных нарушений.

 

Порок развития костей черепа (сагиттальный краниосиностоз) встречается с частотой 1 случай на 5000 детей, больше всего ему подвержены мальчики. Это самый распространенный порок среди всех синостозов. Многие родители, заметив неправильную форму головы ребенка, надеются на то, что коррекция произойдет сама по себе. Однако со временем ситуация только ухудшается: патологически измененный сагиттальный шов не растягивается, а активно растущий мозг давит на кости и изменяет форму головы в переднезаднем направлении. Если ребенку не оказать помощь своевременно, то в дальнейшем возникнет асимметрия лица, может нарушиться прикус, ухудшиться зрение и слух.

Подробнее о проблеме прочитать можно здесь>> (http://craniofacial.ru/craniosynostosis)

Детям с таким пороком показано лечение в раннем возрасте (от 2 до 4 месяцев), в основном – хирургическое. Однако операция не всегда приводит к желаемой коррекции формы черепа – даже после нее форма головы ребенка может сохранять неправильные пропорции.

В последние годы за рубежом стала активно применяться методика нехирургической коррекции остаточной деформации черепа с использованием индивидуальных краниальных ортезов (шлемов). Их ношение после стандартных реконструктивных операций, а иногда даже вместо них, позволяет улучшить результат хирургического лечения и практически полностью восстановить правильную форму головы младенца. Методика также рекомендована для профилактики выраженных вторичных краниофациальных деформаций черепа.

Цель программы:

Улучшение качества помощи пациентам с патологией развития костей черепа за счет использования метода краниального ортезирования как в постоперационном периоде, так в качестве самостоятельного метода.

Задачи программы:

– обеспечить информационную и консультационную помощь родителям, имеющим детей с проблемами развития костей черепа;

– оказать помощь детям, используя метод краниального ортезирования.

Виды помощи:

– раннее выявление детей с патологией развития костей черепа путем консультирования их у нейрохирурга;

– лечение детей с применением методов краниального ортезирования;

– обучение родителей правилам ношения ортеза и ухода за детьми в этот период;

– ведение пациентов во время ношения ортеза и в течение года после его снятия;

– освещение метода в СМИ.

Технологии и ресурсы:

Программой предусматривается организация помощи детям с патологией развития костей черепа на базе использования новой методики – краниального ортезирования. Методика основана на том, что череп ребенка до 2-х лет мягок и легко поддается коррекции.

Краниальный ортез изготавливается для каждого ребенка индивидуально с использованием данных КТ-исследования, стереолитографического и компьютерного моделирования. Ношение шлема создает предпосылки для роста черепа в правильных проекциях и препятствует его патологическому деформированию. Продолжительность лечения зависит от возраста младенца и серьезности заболевания. Сроки лечения пациентов при помощи краниальных ортезов составляют от 6 до 12 месяцев. Лечение проводится амбулаторно. В большинстве случаев ребенку требуется смена 2-3 шлемов в течение года, так как его голова постоянно растет. Нейрохирург по мере роста костей черепа пациента корректирует размер ортеза.

Применение краниальных ортезов показано при:

– простых формах краниосиностозов (краниостенозах) у детей младшей возрастной группы (до 1,5 лет);

– приобретенных, позиционных деформациях черепа (дети до 1,5 лет).

Применение краниальных ортезов в клинической практике позволяет:

– отказаться или свести к минимуму травматичность операции;

– предотвратить кровопотерю, отказаться от переливания крови;

– сократить время пребывания ребенка в стационаре.

Текущее состояние программы:

Для России этот метод является принципиально новым. Он уже активно применяется в таких странах как Франция, Соединенные Штаты Америки и Испания. Опыт лечения более 150 пациентов с врожденными и приобретенными деформациями черепа показал эффективность данной методики.

Ожидаемые результаты:

– Восстановление анатомически правильной формы головы ребенка с патологией развития костей черепа;

– Предупреждение развития функциональных нарушений: зрения, прикуса, слуха;

– Улучшение качества жизни детей с патологией развития костей черепа.

В настоящее время создан специализированный сайт по вопросам лечения детей краниальными ортезами (шлемами).

Необходима помощь.
Для реализации программы нужны финансовые средства. Приглашаем к сотрудничеству юридических и физических лиц, всех неравнодушных к проблемам детей с врожденной патологией роста костей черепа.

Дополнительную информацию можно получить по тел.: +7499 758-51-75, +7963 726-05-12;
Эл. почта: childface@mail.ru

Координатор программы: Сапрыкина Анна Владимировна